Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Rodzice wierzą, że uda się wygrać dla córeczki życie

Katarzyna Sowińska [email protected]
Marin Kamiński
Amelka Sulik przyszła na świat obciążona śmiertelną chorobą. Prognozy lekarskie nie dawały wielkich nadziei. Niedawno dziewczynka przeszła operację. Udała się. Teraz Amelka wygląda jak inne dzieci.

Amelka Sulik ma niewiele ponad roczek. Jednak już zdążyła poznać, co znaczą ból i cierpienie. Mała przyszła na świat chora na zespół Patau. Każdy dzień po urodzeniu przynosił kolejne fatalne diagnozy - ubytek kości sklepienia czaszki, dodatkowy palec lewej dłoni, brak jednej gałki ocznej, głęboki niedosłuch, niedorozwój ciała modzelowatego, wada serca, epilepsja. Rokowania i prognozy lekarskie nie dawały rodzicom wielkich nadziei.

Okazało się jednak, że maleńka istota ma w sobie pokłady sił i nie poddaje się bez walki. Dziecko przyszło na świat z całkowitym rozszczepem podniebienia, warg i wyrostka zębodołowego szczęki. Po wadach nie ma dzisiaj śladu, buzia Amelki nie różni się niczym od innych dzieci w jej wieku.

- Córeczka była operowana w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie przez cudownego i wspaniałego człowieka - doktora Piwowara - opowiada Piotr Sulik, tata Amelki. Zoperowano rozszczep wargi i podniebienia - jednoetapowo. Zrekonstruowano część jednej dziurki od nosa, której nie miała. Efekt jest przepiękny, blizn praktycznie nie widać. Dzięki temu również znacznie zmniejszyła się jej podatność na łapanie wszelkich infekcji.

Amelka niestety wciąż wiele razy się zachłystuje, co jest konsekwencją dwóch zapaleń płuc, które przeszła zaraz po urodzeniu oraz problemów z przełykaniem. Dziewczynka karmiona jest strzykawką. Kropla po kropli.

Rodziców dziecka mocno wspiera rodzina, zwłaszcza babcia Basia, czyli Barbara Ferkaluk, która wpatrzona jest we wnuczkę i głośno mówi, że dzięki opiece nad Amelką jej życie nabrało sensu.

- Faktycznie, bardzo pomaga nam moja teściowa, czyli mama Magdy - kontynuuje Piotr Sulik.

- Przyznaję, że bez niej nie dalibyśmy chyba rady. Jest to cudowna, złota kobieta, która stanowi całkowite zaprzeczenie stereotypowego postrzegania teściowych. Bardzo dużo czasu poświęca małej, Amelka zostaje u niej na noc, kiedy my musimy pracować. Są wakacje, a ja jestem nauczycielem i jako że aktualnie mam urlop, mogłem odciążyć babcię Basię troszeczkę.
Udana operacja dała całej rodzinie światełko nadziei na lepszą przyszłość, jednak problemów wciąż nie ubywa.

- Obawiamy się, że kiedy mała urośnie, będzie nam i babci ciężko dźwigać ją na trzecie piętro, więc w przyszłości będziemy musieli zamienić mieszkanie na parter. Musimy kupić także specjalistyczny fotelik za prawie dwa tysiące złotych, a w przyszłości wózek inwalidzki.

Amelka ma prywatne rehabilitacje domowe, które pochłaniają od pięciuset do siedmiuset złotych.
Przypomnijmy: 20 stycznia tego roku słupscy muzycy zaprzyjaźnieni z rodzicami dziecka zorganizowali koncert, z którego dochód przeznaczony miał być właśnie na rehabilitację dziewczynki. Zagrali Aggressor i Guernica y Luno- zespół reaktywował się tylko i wyłącznie jeden raz, żeby zagrać koncert dedykowany Amelii Sulik. Sala Młodzieżowego Centrum Kultury pękała w szwach. Zebrano wówczas około czterech tysięcy złotych.

- Pieniądze ze zbiórki na koncercie się właśnie skończyły - mówi dalej Piotr Sulik.

- Korzystamy teraz z funduszy zgromadzonych na koncie w fundacji przez darczyńców, którym korzystając z okazji, chcemy z całego serca podziękować. Zmuszeni będziemy również wytoczyć proces ginekologowi prowadzącemu ciążę, żeby uzyskać rentę, tak bardzo potrzebną na dalszą rehabilitację, leki i dojazdy do lekarzy specjalistów. Obawiam się, że jedno z nas będzie musiało w przyszłości zrezygnować z pracy, żeby opiekować się małą.

Możemy pomóc

Każdy z nas może przekazać na rzecz leczenia i rehabilitacji dziewczynki 1 proc. podatku, wystarczy w rocznym rozliczeniu wpisać - KRS 0000037904 16083 Amelia Sulik.

Zespół Patau

Inaczej trisomia chromosomu 13 wiąże się z dużym ryzykiem poronienia lub urodzenia martwego dziecka. Najczęściej spotykane objawy u dzieci urodzonych z zespołem Pataua to między innymi: niska masa urodzeniowa, ubytek skóry skalpu, nieprawidłowo wykształcony nos z rozszczepem podniebienia i wargi, wady małżowin usznych (niskie osadzenie, zniekształcenie małżowin), anomalie kończyn, wady sercowo-naczyniowe, wady nerek, wady rozwojowe mózgowia i cewy nerwowej, napady drgawek.

Około 70 proc. dzieci z zespołem Pataua umiera w ciągu pierwszego półrocza życia. Dożycie chorego do późnego dzieciństwa jest niezwykle rzadkie.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na gp24.pl Głos Pomorza